La giunta regionale, su proposta dell’assessore alla Salute, Nicoletta Verì, ha approvato l’aggiornamento della governance della rete regionale delle malattie rare, disciplinando l’istituzione di un ambulatorio per la transizione dall’assistenza pediatrica a quella adulta nel Centro di Coordinamento regionale dell’ospedale di Pescara.
Il provvedimento, elaborato dal gruppo di lavoro istituito dall’Agenzia Sanitaria Regionale e al quale hanno preso parte anche i rappresentanti delle associazioni dei familiari dei pazienti, recepisce alcune indicazioni nazionali sulle procedure di certificazione delle patologie rare, ma soprattutto delinea le funzioni del Centro di Coordinamento, che gestisce e assicura la continuità assistenziale con le strutture ospedaliere e territoriali più prossime alla residenza dei pazienti.

Curerà la validazione dei piani terapeutici provenienti dai centri di riferimento extra-regionali, promuoverà la definizione di specifici protocolli tra i centri di riferimento regionali ed extra-regionali, curerà le attività formative del personale, ma soprattutto svolgerà attività di consulenza e supporto a pazienti e loro familiari, ai medici del servizio sanitario e ai responsabili dei centri della rete regionale.